הורים לבוגרים עם נכות התפתחותית: התמודדות עם דחק, תמיכה משפחתית ועמדות כלפי נורמליזציה כמשתנים הקשורים לעמדותיהם כלפי תעסוקת בנם/בתם

Transcript

1 הורים לבוגרים עם נכות התפתחותית: התמודדות עם דחק, תמיכה משפחתית ועמדות כלפי נורמליזציה כמשתנים הקשורים לעמדותיהם כלפי תעסוקת בנם/בתם מאת: רינה כהן חבושה בהנחיית: ד"ר אילנה דובדבני עבודת גמר המוגשת כמילוי חלק מהדרישות לקבלת התואר "מוסמך האוניברסיטה " אוניברסיטת חיפה, הפקולטה לרווחה ובריאות בית הספר לעבודה סוציאלית עבודה זו מומנה על ידי מענק מחקר מקרן שלם הקרן לפיתוח שירותים לאדם עם פיגור מוגבלות שכלית התפתחותית ברשויות המקומיות 1999 קרן שלם/ 503/1999

2 עבודתי זו מוקדשת לאבי, נעים חבושה, שתמך בי וליווה אותי בדרכו השקטה לאורך כל הדרך. תודתי נתונה למנחה, ד"ר אילנה דובדבני, שעמדה לצידי, עודדה, דחפה וידעה לעשות כך בחן ובחברות תודות לקרן שלם על מלגת המחקר 1

3 תוכן העניינים תקציר מבוא סקירת ספרות : השערות שיטה: ממצאים דיון ביבליוגרפיה נספחים 58 2

4 תקציר המחקר מטרת המחקר לבחון השפעת משתנים שונים על עמדות הורים כלפי תעסוקת בנם/בתם. שאלת המחקר המרכזית שנבדקה היא האם עמדות הורים כלפי תעסוקת ילדם קשורות לגישתם כלפי עיקרון הנורמליזציה, לדחק ולמידת התמיכה המשפחתית לה זוכים ההורים?. בבחינת השונות בעמדות ההורים כלפי תעסוקת ילדם התבססנו על תיאוריות ותפיסות שונות בתחום הנורמליזציה, התמודדות קוגניטיבית של משפחות ותמיכה חברתית. הממצאים העיקריים הראו כי עמדות הורים כלפי תעסוקת ילדם קשורות בעמדות חיוביות כלפי נורמליזציה ותמיכה חברתית בעיקר פורמאלית. כמו כן נמצא כי שלושת משתני המחקר, קרי עמדות חיוביות כלפי עיקרון הנורמליזציה, דחק הורי נמוך ותמיכה חברתית רחבה קשורים אכן לעמדות הורים כלפי תעסוקת ילדם בשוק החופשי. בבדיקת המשתנים הדמוגרפיים נמצא קשר בין השכלת ההורה ותמיכה חברתית. ממצא מובהק נוסף התייחס למידת הקשר בין המסגרת התעסוקתית בה מועסק הבן/בת ורמת הדחק הנחיות ע"י ההורים. 3

5 מבוא תעסוקה מוגנת היוותה במשך שנים מסגרת תעסוקתית עיקרית עבור אנשים הלוקים בנכות,(Rusch,1986) התפתחותית 1986) Mank,.( Bellamy, Rhodes, Bourbeau & רוש מציין כי מסגרות אלו איגדו תחת קורתן פעילות חינוכית תחזוקתית וטיפולית באמצעות ביצוע עבודות הרכבה פשוטות ומונוטוניות, ששכרן נמוך, וכן גם ההערכה החברתית המתלווה אליהן. נכות התפתחותית מוגדרת כתפיסה כוללת לתיאור נכויות שחלק ממאפייניהם מתיחסים לליקוי פיזי או מנטלי או שניהם, הן ארעו לאדם בטרם הגיעו לגיל בגרות והן בלתי הפיכות (רימרמן, מאיר ושטרנגר,.( 1986 רימרמן (1994), סקר במאמרו את התעסוקה המוגנת לאנשים הלוקים בנכויות התפתחותיות ופסיכיאטריות בארה"ב והציג את התפיסה כי המסגרות הללו הינן גופים מתייגים שאינם מעניקים חלופה תעסוקתית הוגנת והצביע על הצורך בפיתוח תוכניות מגוונות של תעסוקה נתמכת חלופית בארץ, כדוגמת זו שנעשתה בארה"ב. המגמה כיום היא ליצור רצף של מסגרות תעסוקתיות עבור אוכלוסיית הלוקים בנכות - התפתחותית. הרציונל מאחורי מגמה זו שוזר היבטים כלכליים הבוחנים עלויות אחזקה במסגרות השונות למול תפוקה, היבטים חברתיים המשקפים אידיאולוגיה הרואה בזכותו של כל אדם לחיות בצורה הקרובה ביותר לנורמה של החברה ותפיסה מקצועית כי יש ביכולתם של אנשים עם מגבלה להשתלב בעבודה במסגרות שונות סגרגטביות ואינטגרטיביות כאחד, (רימרמן.(1994 גישה חדשנית זו של אנשי המקצוע חייבת להתייחס לעמדות ההורים ביחס לתעסוקת ילדם. הורים לבנים/בנות עם מגבלות מהווים היום כוח ומשאב בשיקום. המעבר מהתייחסות אל ההורים כמטופלים לשותפים ולעם כוח השפעה ותמיכה בילדיהם משמשת מנוף לחשיבה רחבה יותר ביחס ehman & Orelove, למיקום ההורים בתעסוקת ילדיהם. היל ועמיתיה ) Banks, Hill, Seyfarth, ( 1987 הדגישו את חשיבות תפקידם של ההורים בנושא תעסוקת ילדיהם. מעורבות הורים עשויה לתרום משמעותית בתחום זה, להוות קבוצות לעזרה עצמית, סנגור ומוקד לחץ למען תעסוקת ילדיהם. 4

6 מטרת עבודה זו לבחון עמדות של הורים לאנשים עם נכויות התפתחותיות כלפי אפשרויות תעסוקה של ילדם. המחקר בוחן את תפיסתם עד כמה תנאי עבודה רגילים צריכים להתקיים עבור ילדיהם, איזה מקום תעסוקה מועדף עליהם ומהי עמדתם כלפי נורמליזציה הרואה בעבודה חלק אינטגרלי מחיי ילדיהם. עמדות אלו יבחנו ביחס לתמיכה משפחתית והתמודדות עם דחק והסתגלות. בארץ טרם נערך מחקר ביחס לעמדות הורים לאנשים עם נכות התפתחותית באשר לתעסוקת ילדם. אם אנו מסתכלים קדימה לעבר המאה ה- 21, תוך חשיבה מקצועית בדבר צרכי האוכלוסייה, שילוב בחברה ומעורבות בקהילה, עלינו להתייחס באופן רציני לתפיסות ועמדות ההורים, כדי להגיע לבניית תוכניות שיקומיות תעסוקתיות אופטימליות, המותאמות לצורכי האדם ומשפחתו. 5

7 סקירת ספרות שיקום תעסוקתי עמדת החברה כלפי אנשים נכים משפיעה על קובעי המדיניות, מעצבת את התגובות הציבוריות והממסדיות ומניחה את היסוד לבניית מערכת השקום (1992,.(Albrecht ההתייחסות לאדם הנכה בישראל מוגנת בחוק יסוד כבוד האדם וחירותו (תשנ"ב, 1992). בחוק נאמר כי זכויות היסוד של האדם מושתתות על הכרה בערך האדם, בקדושת חייו ובהיותו בן חורין. חוק זה מתייחס אל האנשים כשווים, ומכאן שהכל זכאים לתנאים שווים, המבוטאים בין השאר, בזכות לחיות בקהילה, בזכות לעבוד וללמוד וכן בזכות לחיות באיכות חיים. ההתייחסות לאדם הנכה, בשיקום, הינה כאל אדם בעל פוטנציאל לשיקום היכול לתרום.(Berkowitz לחברה (1984, בעבר ההתייחסות אל האדם הנכה הייתה כאל מי שמהווה נטל על החברה וככזה ניתן להחליט עבורו. השילוב של האדם הנכה בתעסוקה מביא לידי הפחתת התמיכה ועלויות הטיפול באדם הנכה ומאפשר לאדם הנכה להיות חלק מהמשק הכלכלי.(Hill & Wehman,1983) פעילות יצרנית ותעסוקה הינן בעלות חשיבות פסיכולוגית רבה ליחיד. החברה הישראלית נשענת על ערכי העבודה ורואה במי שאינו חלק ממעגל העבודה חריג. העבודה נחשבת פעילות ברת ערך התורמת להגברת הביטחון העצמי והעצמאות של אדם בוגר עם מגבלה (1984, al..(brown et נמצא כי אנשים עובדים רואים עצמם באור חיובי יותר ובעלי ערך עצמי גבוה יותר. העבודה תורמת בתחומים רבים נוספים בינהם יצירת מערכת יחסים חברתית עם שותפים לעבודה Twardzik,1992) (Parent, Kregal, Metzler &, וכמובן כמקור להכנסה כספית וסטטוס חברתי.(Compbell & Pritchard,1976) שיתוף הלקוח בתוכנית השיקום הינו חלק אינטגרלי מתהליך השיקום. עקרון זה נובע מתוך אמונה בכוחות האדם ובזכותו לבחור, לקחת חלק בתכנון ובקביעת יעדים מהיותו בעל אוטונומיה על חייו. שיתוף הלקוח בבניית התוכנית השיקומית הינו עקרון הפועל על פי חוק בארה"ב. חוק השיקום בארה"ב שחוקק ב כי קובע "זכאים לשירותי שיקום מקצועי, באמצעות סוכנות מטעם המדינה, כל פרט בעל ליקוי נפשי או גופני המגביל אותו ברכישת מקצוע, שמירה על מקום עבודה והכנה לעבודה המתאימות לכישוריו של הפרט". (דין, 1985 ). כמו כן נקבע כי הסוכנות 6 מטעם המדינה חייבת לקבוע שהיחיד יצא נשכר משירותי השיקום במונחים של השמה. ב- 1978

8 נוספו תקנות חדשות לחוק להקניית אורח חיים עצמאי שלא בהכרח מכיל דרישות לתוצאות השמה. חוק זה אף מתייחס לבניית תוכנית אישית לכל אדם בשיתופו. במחקרם של היל ועמיתיה (1987, al. (Hill et נמצא כי יתר מעורבות בתהליך השיקום עשויה לתרום לשיפור בתנאי התעסוקה של מבוגרים עם מגבלה. ההורים ישמשו בתפקיד הסניגור לשיפור תנאי התעסוקה של ילדם עם הנכות ויהוו מנוף לשיפור התנאים שהיו קיימים עד כה בתעסוקה לנכים. מתוך תפיסות אלה, המעמידות את הפרט במרכז, תוך התייחסות לצרכיו הייחודיים ולהיותו חלק אינטגרלי בחברה, ישנה חשיבות מרובה בזיהוי עמדות המסגרת המשפחתית כלפי תעסוקה. האדם עם המגבלה הנשען על משפחתו ונתמך על ידה, יושפע מתפיסותיה ביחס לעתידו וזו תשפיע על תפישתו 1987) Wiliamson,.(Bray, Harvey & העצמית טיב ואיכות היחסים של האדם הבוגר עם הליקוי עם משפחת-המוצא, לאורך מעגל החיים, משפיע על יכולתו להתמודד עם קשיי החיים וכן על מצבו הבריאותי הפיזי והנפשי. רצף השירותים התעסוקתיים הקיים בארץ לאכלוסיה עם נכות הינם: תעסוקתית מוגנת, מרכזי שקום, תעסוקה נתמכת ועבודה בשוק התחרותי. מרכזי יום, מסגרת מרכזי יום הינם המסגרות המוגנות ביותר תעסוקתם הינה הנמוכה ביותר, וללא שכר. (מסגרת של אחזקה) לאנשים שהפרוגנוזה לגבי (Will מסגרת מוגנת על פי וויל (1984, הינה מסגרת תעסוקתית שבה העבודה נחשבת אמצעי חינוכי או טיפולי המכוון להביא את הפרט ליציבות אישית וחברתית. ההנחה בהקמת המפעלים המוגנים הייתה שלאנשים עם פיגור שכלי אין יכולת להיקלט או להישאר לאורך זמן בעבודה בשוק במשך שנים החופשי. מפעלי התעסוקה המוגנים היו תעסוקה עיקרית לאנשים הלוקים בנכות התפתחותית בארה"ב, (1986, al. (Bellamy et במסגרות אלה התבצעו עבודות פשוטות ורוטיניות, שכר העבודה בהם היה נמוך ועל פי רוב גם ההערכה החברתית לעבודה זו הייתה נמוכה.(Rusch,1986) מרכזי שיקום הינן מסגרות תעסוקתיות שמטרתן להכין את האדם לקראת השמה בעבודה (רימרמן, 1994). מרכזי השיקום פועלים על פי התפיסה שיש לאבחן ולהעריך את האדם ובהתאם לכך להכשירו ולאמנו מחוץ לסביבת העבודה, כיוון שהוא זקוק לפרק זמן של הסתגלות. תעסוקה נתמכת הינה העסקת אנשים עם נכות במסגרות תעסוקה אינטגרטיביות תוך לווי, 7

9 ותגמול כספי (1977, Warren.(Rogers & תעסוקה זו מתייחסת לניתוח סביבת העבודה הרצויה והעונה לצפיות הפרט וכישוריו, השמת האדם בסביבת העבודה ותיאום צפיות הדדיות בין הפרט למעסיק ובינו לעובדים אחרים לאורך זמן. תעסוקה מסוג זה מתבצעת באופן אינדיבידואלי או בקבוצות עבודה. תעסוקה בשוק החופשי - הינה העסקה של אדם עם נכות במסגרת תעסוקתית תחרותית בתגמול המקביל למועסקים אחרים במקום העבודה וללא לווי של איש מקצוע. עמדות הורים כלפי תעסוקת ילדיהם מסקירת הספרות עולה כי בשנות ה- 80 נערך מספר מצומצם של מחקרים לבחינת עמדות הורים כלפי תעסוקת ילדיהם 1987; al., (Dever, 1987; Earl & Clark, 1984; Ferrara, 1979; Hill et.(pentecost, 1980; Turnbull & Turnbull, 1988 ממצאי המחקרים אינם אחידים. בעוד פררה (1979, (Ferrara מצא שאין קשר בין רמת הפיגור של הילד ועמדות ההורים כלפי תעסוקתו, מצאו היל ועמיתיה (1987, al. (Hill et השפעה חזקה של רמת הפיגור של הבן/בת עם הנכות ההתפתחותית על עמדות הוריו. ע"פ ממצאיהם, ככל שרמת האינטליגנציה של הבן/בת עולה כן עמדות ההורים חיוביות יותר ביחס לתעסוקה, אינטגרציה ונורמליזציה. ממחקרם עולה כי רוב ההורים לבוגרים עם נכות התפתחותית שבעי רצון מתעסוקת ילדם, רק אחוז קטן מהעונים העדיפו תעסוקה תחרותית לילדיהם. הורים לילדים עם פיגור קל וגבולי העדיפו תנאי עבודה נורמליים עבור ילדיהם וכן העדיפו שבניהם יופעלו בסדנאות מוגנות. הורים לבנים בוגרים עם פיגור קשה ועמוק העדיפו מרכזי יום כהשמה אופטימלית. כל ההורים הביעו עניין מועט בשיפור תנאי העבודה והעלאת שכר. מגמה דומה נמצאה במחקרם של דוור (1987, (Dever ופנטקוסט (1980,.(Pentecost במחקרים אלה נמצא שלהורים לבנים בוגרים עם פיגור שכלי יש נטייה לחשוב במושגים של עבודה מוגנת עבור ילדם וישום תוכניות תעסוקתיות קיימות עבור ילדם. ניתן להסביר צפיות אלה במספר דרכים: טורנבל וטורנבל 1988) Turnbull, (Turnbull & בחנו שאיפות הורים לאנשים עם נכות התפתחותית ביחס לילדם המוגבל בהשוואה לילדיהם האחרים, ומצאו כי שאיפות ההורים ביחס לילדיהם המוגבלים נמוכות יותר וכמעט ואין חשיבה ביחס לעתיד. ממצא זה פורש על ידם כהגנת יתר של ההורים. תפיסה זו עשויה להסביר את הממצאים של מון וביל (1985, Beale (Moon & על 8

10 פיהם כ- 75% מהאנשים עם נכויות התפתחותיות בעלי מיומנויות תעסוקתיות וחברתיות ישבו בבית בחוסר מעש ולא הועסקו למרות כישוריהם. (Zetlin & Turner עדות זו מחזקת את ממצאי זטלין וטורנר (1984, על פיה, תפיסת האדם החריג את עצמו נמצאת במתאם ישיר לציפיות וההתנהגות של הוריו כלפיו. תפיסה עצמית חיובית מתקשרת לצפיות והתנהגויות חיוביות של ההורה. היל ועמיתיה (1987, al. (Hill et מתייחסים לציפיות הנמוכות של ההורים מילדם כפונקציה של חשיפה נמוכה של ההורים לתוכניות תעסוקתיות אחרות לאנשים עם פיגור בקהילה, או כדרך להתאמת ציפיות ההורים לשירות הניתן היום לילדם. ממצאים אלה, שאינם עולים בקנה אחד עם עקרון הנורמליזציה מצביעים על פער בין עמדות ההורים ביחס לילדם עם הנכות ההתפתחותית והמדיניות הנהוגה ביחס לאוכלוסייה זו. איסטרדיי ועמיתיו Sitington, (Easterday, Dever & ציינו כי קיימים גורמים רבים בהפעלה של תוכנית הכשרה תעסוקתית, אחד הגורמים (1987 המשמעותיים הינו עמדות שיש להורים לילדים עם פיגור שכלי כלפי הכשרה תעסוקתית של ילדם. במידה וההורים אינם תומכים בהכשרה זו, אין כמעט סיכוי שההכשרה תצליח. מסקירת המחקרים בנושא זה ניתן לראות כי המחקרים המועטים שנערכו בנושא אינם משקפים מגמה אחידה ביחס לתפיסת הורים את תעסוקת ילדם עם הנכות ההתפתחותית. יחד עם זאת מצביעים המחקרים על החשיבות בעמדות ההורים כמנוף להצלחת תוכנית השיקום התעסוקתי עבור בנם/בתם. נורמליזציה עקרון הנורמליזציה משקף אידיאולוגיה הרואה בזכותו של כל אדם לחיות בצורה הקרובה.(Nirje,1969) ביותר, והכי פחות מגבילה, לנורמה של החברה אידיאולוגיה זו מתייחסת לאדם החריג כמי שמגיעים לו שירותים חברתיים וזכויות, כמו לאנשים אחרים, שיש לאפשר לו טווח אפשרויות בחירה, כמי שמכבדים את שאיפותיו, וניתנת לו הזכות לחיות על פי סטנדרטים כלכליים נורמטיביים. אחת המטרות החשובות ביותר של הנורמליזציה היא לאפשר לאדם למלא תפקיד חברתי בעל (Wolfensberger,1983) ערך עבור אנשים הנמצאים בסיכון להיות בעלי ערך נמוך. וולפנסברגר מאמין כי, במידה ואדם חש כי הוא ממלא תפקיד חברתי בעל ערך יהווה הדבר חומה בינו ובין 9

11 תחושת חוסר ערך ודמוי עצמי שלילי. אנשים נתפסים כבעלי ערך נמוך כאשר נדמה כי אין להם תפקיד חברתי בעל ערך. בשעה שדנים בעקרון הנורמליזציה ובהשגתו באמצעות שלוב בעבודה, חשוב לזכור כי אנשים בעלי ערך נמוך יקבלו יחס שלילי, יהיו נתונים לרדיפה, דחייה והתייחסות בדרכים שפוגעות בכבודם וכן גם בהסתגלותם, רווחתם ויכולתם. באופן זה, כל האוריינטציה לאוכלוסייה זו תושפע מדימוי זה ותותאם לו עד כדי פגיעה באוכלוסייה זו והתאמת השירות הניתן לה בהתאם לתפיסה השלילית. חשוב לזכור כי קיים היזון הדדי בין האוכלוסייה עם הנכות לאוכלוסייה הרחבה. בשעה שההתייחסות אל האדם עם המגבלה תהיה באופן נמוך ערך הוא יתנהג בהתאם למצופה ממנו אולם בשעה שניתן לאדם ערך חברתי גבוה הוא ישאף לבצע תפקידים והתנהגויות המתאימים לבעל ערך. ההשפעה ההדדית על החברה הינה בנרמול המבנה החברתי ואימוץ עמדות חיוביות, תרבותיות וערכים חברתיים כלפי האוכלוסייה החריגה. אימוץ גישה זו יעשה בדרך של הימנעות או הפחתת סטיגמה המפחיתה את ערך האדם בעיני המסתכלים בו וכן בשינוי של התפיסה החברתית וערכים בנוגע לאדם בעל ערך נמוך כאל בעל ערך וזאת בזכות התפקיד אותו יישא, שיהווה מוקד בעל כוח ויכובד בזכות זאת. כדרך להשגת כוח ומעמד בעל ערך חברתי, ישנה התייחסות גם להרחבת אפשרויות התעסוקה.(Wehman, Kregal, Hill & Shafer,1987 לאנשים עם נכות התפתחותית ) ההתייחסות אל נושא התעסוקה לאנשים עם נכות התפתחותית דרך ניסיון להערכת התוצאות ובדיקת עלות - מול - תועלת, הביאה לבחינה מחודשת של נושא העסקת אנשים עם נכויות התפתחותיות ומציאת יעדים חדשים בתחום התעסוקה הקרובים לכלל החברה, תוך ניסיון להפיכת האדם עם הנכות ההתפתחותית מעול כלכלי למשלם מסים (רימרמן, 1994). אחת הסיבות לכך שעבודה נחשבת פעילות ברת ערך הינה מעצם היותה מאפשרת יצירת מערכת.(Parent, Kreagal, Metzler & Twarzik, יחסים חברתית עם שותפים אחרים לעבודה (1992, מערכות חברתיות בין שותפים לעבודה הן ברות עוצמה בכל הנוגע לחברות כיוון שהן מאפשרות.(Kirmeyer,1988 שיתוף אינטרסים, התנסויות, גישות ואפיוני אישיות ) מקום עבודה מתאים במיוחד לפיתוח חברויות מסוג זה, כשהקשרים החברתיים הינם חלק בלתי נפרד מהעבודה ותורמים אף לסיפוק בעבודה והופעה סדירה הנגזרת מכך. התפיסה העדכנית בתעסוקה לאנשים מוגבלים נוטה למצוא מסגרות חלופיות לתעסוקה מוגנת בצורת תעסוקה נתמכת ) 1993, al. (Levy et. התעסוקה הנתמכת מתגמלת את הפרט ומתבצעת 10

12 במקום עבודה אינטגרטיבי 1994), (רימרמן, לעומתה התעסוקה המוגנת על פי וולפנסברגר ) 1983, (Wolfensberger מעוותת את ערך העבודה כיוון שהמשמעות הניתנת לה הינה טיפולית ולא נורמטיבית, התעסוקה שם אינה מגוונת והשכר אינו הולם, ואינו נורמטיבי. רעיון התעסוקה הנתמכת נשען על התפיסה כי אנשים עם נכות התפתחותית יכולים להיות יעילים ולתרום לחברה דרך עבודה ובכך בעצם משנים את מעמדם מחריגים להיותם חלק אינטגרלי בחברה. הורים בונים את ציפיותיהם עבור ילדיהם בהתאם למה שקיים בקהילתם. ככל שתוכניות מקומיות מספקות יותר אלטרנטיבות ושכר גבוה בעבודה, ההורים יטו לשנות את ציפיותיהם בהתאם Kregal,1985) (Wehman & מכאן שקיימת השפעה הדדית בין המשפחה והסביבה התורמת לתפיסת הנורמליזציה גם בעיני ההורים ובעצם יוצרת שינוי עבור ילדם. במחקרם של היל ועמיתיה ) al.,1987 (Hill et, נמצא כי ההורים רואים בעבודה חלק נורמלי מחיי ילדיהם. יחד עם זאת הם עדיין מחזיקים בתפיסה כי ילדיהם צריכים לעבוד במסגרות מוגנות. מרכיבי העבודה, הכוללים, בין היתר, גובה שכר וחשיפה לעבודה במחיצת אנשים לא מוגבלים, נתפסו על ידם כלא משמעותיים או לחילופין ככאלה הממולאים בתעסוקה מוגנת, גם אם אין זה כך באופן אובייקטיבי. רק 12% הביעו את העדפתם לתעסוקה תחרותית לילדיהם. תוצאות דומות התקבלו במחקרו של דוור (1987, (Dever. התמודדות הורים תמיכה חברתית הנה משתנה סביבתי בין אישי המהווה משאב התמודדות חיצוני של האדם,.(Antonovsky,1979) המסייע לו למתן לחצים, או אף למונעם תמיכה זו עונה על צרכי האדם להערכה, חיבה, תחושת בטחון והשתייכות. מענים אלה מסופקים על ידי האנשים המשמעותיים במערכות התמיכה השונות אליהן האדם משתייך. התמיכה המשפחתית הנה חלק ממארג התמיכה החברתית וכוללת על פי דנסט ועמיתיו אחד או יותר מהמרכיבים הבאים: עזרה רגשית, פיזית, (Dunst, Trivette & Deal,1988) (Sandler & Lakey,1982) אינסטרומנטלית, אינפורמטיבית וחומרית. סנדלר ולייקי מפרטים ומציינים כי התמיכה החברתית מחלישה את תחושת הלחץ באמצעות שיקוף המציאות, תחושת השתייכות, תמיכה חומרית והזנה לדמוי העצמי. - התנהגות המגבירה שיתוף 11 תמיכה משפחתית מתוארת כחוליה מקשרת בשרשרת הכוונה

13 .(Kelly & Lambert,1992) פעולה עם תוכניות שיקום למיניהן כוונת ההורים יחד עם תמיכה - תגבש מבנה יציב יותר ותעבור משלב התכנון לשלב ההתנהגות יישום. תמיכה זו הינה מתווך חשוב להסתגלות עבור אנשים עם נכות התפתחותית ויכולה לסייע בקדום בריאותם, והורדת החשיפה למוקדי לחץ. ההתייחסות אל התמיכה המשפחתית מחולקת לשתי קטגוריות של השפעת התמיכה: השפעה משככת של תמיכה - חוקרים מצאו כי תמיכה חברתית מסייעת בהתמודדות בתנאי לחץ גבוה אך השפעתה קטנה בתנאי לחץ נמוך (1984 McKay,.(Cohen & מחקרים אחרים מייחסים את השפעת התמיכה החברתית על האדם ללא קשר לרמת הלחץ ותמיכה זו נקראת "השפעה ישירה".(Thoits, 1982) תיאוריות קוגנטיביות רבות ניסו להסביר את עמדות המשפחה, התייחסותן ודרכים למציאת פתרון ביחס להתמודדות עם ילד נכה (1980,McCubbin,.(Kobasa, Maddi & Kahn, 1992 על פי תפיסתו של מקיובין (1980,(McCubbin, הדרך בה האדם תופס את הקיים משקפת את המציאות עבורו, כתוצאה מכך מה שעוזר לאדם בהתמודדות הינה תפיסת המקורות שלו. למול תפיסה זו ניצבת התפיסה של קובסה ועמיתיו (1992 Kahn,,(Kobasa, Maddi & הרואה בתמיכה חברתית גורם ממתן המפחית סיכוי לחלות כשאדם נמצא במצבי לחץ, תוך שהוא שוזר זאת יחד עם תכונות אישיות הכוללים בתוכם רמת מעורבות של האדם בסביבתו, מידת האתגר שאדם רואה בשינוי ומידת השליטה במצב. הורים לאנשים עם נכות התפתחותית עוברים במהלך חייהם תהליך קשה של הגדרה עצמית מחודשת. הנטייה בעבר הייתה להתייחס להורים כאל בעלי צער כרוני ) Olshansky,1962 ), על פי תפיסה זו ההורים נמצאים במצב של מצוקה ואבל על הילד הבריא שלא נולד וההורה עובר תהליך,(1991) של הגדרה עצמית מחודשת כיוון שהילד הינו הרחבת האני של ההורה. וייס מוסיפה כי כחלק מהסוציאליזציה להורות תקינה ולשלמות גוף ונפש החלק ההורי האוניברסלי דוחה את הילד החריג, כחלק מדפוס הקיים בו ומשתחרר עם הולדת הילד, ורק אח"כ עוברים ההורים סוציאליזציה שתוצאתה הינה הורות תקינה. מתפיסת ההורה כחלק מהבעיה הפועל מתוך רגשות אשם, דחייה או הגנת יתר ומכאן שמעכב את התפתחות ילדו, השתנתה הגישה לתפיסה כי ההורה הינו שותף מלא בתהליך השקום (1982, Turnbull.(Turnbull & גישה זו מכירה בזכותו של ההורה ליטול תפקיד אקטיבי בקביעת 12

14 תוכנית לילדו, לקחת חלק פעיל כמסנגר, לספק תמיכה חברתית, ולהיות שותף בקבלת החלטות חינוכיות ושיקומיות. משפחות מתייחסות באופנים שונים לחווית הלחץ ויכולתם לספק תמיכה משפחתית משתנה (Lazarus & Folkman,1984) בהתאם לכך. לזרוס ופולקמן מתייחסים בתיאוריה שלהם ליחסי הגומלין בין האדם וסביבתו והשפעתם ההדדית. על פי תפיסתם חווית הלחץ משקפת תהליך קוגנטיבי ורגשי המתרחש באדם כאשר הוא שופט ומעריך את מאזן הכוחות בין דרישות הסביבה כלפיו לבין משאביו.תהליך הערכה זה קרוי בפיהם הערכה ראשונית. תהליך ההערכה הראשונית עשוי לסווג את האירוע בשלוש קטגוריות שונות: המצב אינו רלוונטי, כלומר האדם אינו חש קשר ישיר לאירוע, אין משמעות או מחויבות ביחס אליו. הערכת המצב כמצב חיובי התורם לרווחתו של האדם וגורר בעקבותיו רגשות חיוביים, והערכת המצב כמצב לחץ עבור האדם. כשהאירוע מסווג כמצב לחץ ישנה התייחסות בכמה אופנים: הערכה ביחס לאיום, האם מדובר באירוע עתידי או חוויה שכבר נחוותה על ידי האדם, הערכה זו תשפיע על יכולת האדם לשלוט על השתלשלות האירועים. הערכת האדם את האירוע כאיום, מובילה לציפיה קוגניטיבית לנזק עתידי ופגיעה ברווחתו של האדם. הערכה של מצב הלחץ כאתגר מזמנת אף היא לציפיה ביחס לעתיד אולם כאן ישנה התייחסות קוגניטיבית לסיכוי הצמיחה וההישג כתוצאה מהאירוע. לאחר שניתנת משמעות למצב הנחווה על ידי האדם והאירוע סווג מתקיימת הערכה משנית. בהערכה זו בוחן האדם את דרכי ההתמודדות: מה ניתן לעשות ביחס למצב והאם הוא יכול לעשות (Lazarus & Folkman, 1984) זאת. התמודדות על פי לזרוס ופולקמן מוגדרת כמאמצים קוגניטיביים והתנהגותיים המשתנים בקביעות כדי לטפל בדרישות הספציפיות החיצוניות והפנימיות אותם מעריך האינדיבידואל כמקילות או כמכבידות על משאביו. סנדלר ולייקי (1982 Lakey,,(Sandler & מוסיפים לתפיסה זו באומרם כי תמיכה חברתית, כשתמיכה משפחתית הינה חלק מתמיכה זו, מחלישה את תפיסת הלחץ. התמיכה המשפחתית משקפת את התנהגות האדם, מספקת מקור להשתייכות, נותנת תמיכה חומרית ומזינה את דימויו העצמי של החבר במשפחה. על פי תפיסתם התמודדות עם מצבי דחק מושפעת משני משתנים עיקריים: אפיונים אישיותיים ואפיוני התמיכה החברתית בבחינת המשקל היחסי של כל אחד מהאפיונים, הם מצאו כי התמיכה החברתית משמעותית יותר ממקור השליטה. מכאן שאם אנו מתייחסים אל המשפחה כאל מוקד תמיכה עלינו לסייע לזו להגיע למצב של איזון והתמודדות עם 13

15 לחצים וזאת כדי שניתן יהיה להסתייע בכוחות המשפחה המתמודדת. גישה שונה מציגה פטרסון (1995, (Patterson ע"פ תפיסתה משפחה עם ילד חריג שואפת למצב של שווי משקל. המודל אותו היא מציגה שם דגש על המושג.Resilence היכולת להתייחס אל כלל המרכיבים הגורמים לחוסר איזון וליצור יכולת נורמטיבית לתפקוד וליעילות במצבים בהם חווים בחיים. לחץ מודל זה שואף למצב של שווי משקל המעיד על יכולת התמודדות המשפחה. המודל מחלק את הדרישות העומדות למול המשפחה: דרישות יומיומיות, מתחים מתמשכים כתוצאה מגורם לחץ ראשוני ומשבר דרמטי. מהעבר השני של המאזניים נמצא תפקוד המשפחה. משפחות שונות מגיבות באופנים שונים לקונפליקטים, בעלות דפוסי התנהגות ותקשורת שונים. יכולות וכישורים של המשפחה מעידים על חוסנה הפנימי, נטייתה לגמישות בעת הצורך והיכולת להעצמה כחלק מתהליך התפתחות והתמודדות. בחינת דפוסי תגובה משפחתיים למגבלה מלמדים כי ויתור על טובות הנאה מהנכות יהיו במצבים מסוימים לטובת האדם אך לא בהכרח לטובת המשפחה Caplan, (Jennings, Callhan & 1988). במטרה לסייע למשפחה לוותר על מצבי תלות הדדיים יש מקום לגייס את המשפחה לתהליך ולהופכה לבעלת כוח ואינטרס לשינוי ולהוות מוקד תמיכה לאדם עם הנכות ההתפתחותית בתוכה 1988) Turnbull,.(Turnbull & במטרה לסייע בנושא משמעותי זה נבנו תוכניות התערבות לילדים מוגבלים החל מגיל בי"ס יסודי תוך ניסיון לשלב את ההורים בתוכנית לא כצופים מהצד, אלא כנוטלים חלק אקטיבי בהפעלת התוכנית ובבקרה עליה. בכך הפכו את ההורים מדמויות סבילות בפרוייקט לדמויות פעילות המשמשות תמיכה לילדיהם וכוח עבורם בצמיחה והפנמה של התוכנית (1985 Beale,.(Moon & בסקירת הספרות בפרק זה הובאו מודלים שונים של התמודדות, תוך דגש על חשיבות התמיכה המשפחתית והתמודדות עם דחק כמשתנים מרכזיים בהתמודדות המשפחה עם בן/בת עם נכות התפתחותית. 14

16 סיכום סקירת הספרות במטרה להבין את נושא מקומם של ההורים בשיקום התעסוקתי, הוצג התחום והודגשה הראיה המוצאת בהשתלבות האדם עם הנכות ההתפתחותית בתעסוקה ערך מרכזי. כמו כן ניתנה התייחסות לתרומה המשמעותית של העבודה לגבי כל פרט ולאוכלוסייה עם נכות התפתחותית בכלל. רצף השירותים התעסוקתיים הקיימים בארץ, הוצג החל ממרכזי יום ועד להשמה בשוק התחרותי, ניתן לראות קשת אפשרויות המוצעת היום לאוכלוסייה עם נכות התפתחותית, לכל אחת ממסגרות אלה יתרונות, חסרונות והתאמה לצרכים שונים, ואף אלה נסקרו. עקרון הנורמליזציה, התמודדות עם דחק ותמיכה חברתית נבחנו כל אחד בנפרד כגורמים המשפיעים על עמדות הורים לאנשים עם מגבלה. עקרון הנורמליזציה נסקר כמקור אידאולוגי ותיאורטי עליו נשענת התפיסה לאי מיסוד ומציאת מסגרות משולבות בקהילה עבור אוכלוסיית האנשים הלוקים בנכות התפתחותית. עיקרון הנורמליזציה נסקר הן כאידיאולוגיה והן בהשתקפותו במערכת שירותי התעסוקה עבור אוכלוסיית האנשים הלוקים בנכות התפתחותית. התמודדות הורים עם חווית הלחץ הנגזרת מהתמודדות עם בן/בת עם נכות התפתחותית במשפחה נסקרה וכן התייחסות למשפחה כאל גורם תמיכה כחלק ממערך התמיכה החברתית הקיים עבור האדם עם המגבלה. סקירת המחקרים העוסקים בעמדות הורים לבנים עם נכות התפתחותית מלמדים על חשיבות (Antonak & עמדות ההורים בשיקומם התעסוקתי של בניהם. עמדה ע"פ אנטונק וליבנה מורכבת ממרכיב קוגנטיבי, רגשי והתנהגותי. המרכיב הקוגנטיבי כולל אמונות, (Livenh, 1988 תפיסות והאינפורמציה הקיימת ביחס לאובייקט. המרכיב הרגשי מתייחס לרגשות, העדפות או המנעות ביחס לאובייקט, והמרכיב ההתנהגותי מאופיין בנטיית המעריך להתנהג או לפעול באופן מסוים כלפי האובייקט המוערך. העמדות מציגות דרגות שונות של כוחות מניעים, עוצמה ותדירות וכן כווני התייחסות. במחקר זה התמודדות הורים עם דחק ותמיכה חברתית מתייחסים למימד הרגשי, עמדות כלפי עקרון הנורמליזציה למימד הקוגנטיבי ועמדות כלפי תעסוקה מתייחס למימד ההתנהגותי. כלל מרכיבי העמדה קשורים ביניהם בקשר אמיץ ובלתי ניתן להפרדה. בחינת המרכיבים עשויה ללמד על תפיסות ההורים ביחס להשמת ילדם הבוגר בתעסוקה ונטיותיהם. (Fishbein & Ajzen,1974) לעומתם, פישביין ואדג'ן מסתייגים מקשרים אלה. לדבריהם שלוב שלושת המרכיבים הללו הינו תהליך מורכב וטעון רגשית וכתוצאה מכך קיים קושי בניבוי, כלומר 15

17 לא כל כוונת התנהגות מלמדת על התנהגות. כלל התכנים שהועלו מקורם בתפיסה כי משתנים אלה עשויים להשפיע על עמדות ההורים, להצביע על כוונות התנהגות של ההורים ואולי אף לסייע בעתיד בבניית תוכניות התערבות למען האוכלוסייה החריגה תוך שילוב מוקדי התמיכה הטבעיים שלה. הרעיון המרכזי עליו נשענת העבודה הינה התפיסה השיקומית על פיה כל אדם זכאי לשיקום תעסוקתי בהתאם לכישורי הפרט בין אם למטרת השמה בעבודה ובין אם לשיפור איכות חייו. מתוך סקירת הספרות נגזרות ההשערות הבאות: השערות הורים לבנים/בנות בוגרים עם נכות התפתחותית, בעלי עמדה חיובית יותר כלפי עקרון.1 הנורמליזציה יעדיפו עבור ילדם מסגרות תעסוקה פחות מוגנות; 2. הורים לבנים/בנות בוגרים עם נכות התפתחותית, הזוכים לתמיכה חברתית רחבה יותר יעדיפו עבור ילדם מסגרות תעסוקה פחות מוגנות לעומת הורים הזוכים לתמיכה חברתית צרה; 3. הורים לבנים/בנות בוגרים עם נכות התפתחותית, החווים רמות דחק נמוכות יותר יעדיפו עבור ילדם מסגרות תעסוקה פחות מוגנות לעומת הורים החווים רמות דחק גבוהות; 4. הורים לבנים/בנות בוגרים עם נכות התפתחותית שחוו תמיכה חברתית גבוהה יותר, דחק הורי נמוך ועמדות חיוביות כלפי נורמליזציה יעדיפו עבור ילדם מסגרות תעסוקה פחות מוגנות; 16

18 שיטה א. תיאור המדגם המחקר כלל 50 הורים לבנות/בנים עם נכות התפתחותית בגילאי הנמצאים במסגרת תעסוקתית, מחציתם בשוק החופשי ומחציתם במסגרת מוגנת. רובם ) 88% ( מתגוררים באזור חיפה, (12%) ומיעוטם באזור המרכז. אוכלוסיית ההורים לבוגרים המועסקים במסגרת מוגנת אותרה מתוך מקבלי השירות המוגנים במרכז שיקום חיפה. אוכלוסיית ההורים לבוגרים המועסקים בשוק התחרותי אותרה מקרב ההשמות שנעשו במרכז שיקום חיפה, מרכזי שיקום אחרים בקרן למפעלי שיקום וכן ע"י הורים שהמליצו על הורים אחרים. מאפייני הבוגרים עם הנכות נקבעו ע"פ הערכת ההורה את בנו/בתו כפי שהדבר בא לידי ביטוי בתפקודו היומיומי תוך שהנשאל התייחס גם לאבחונים פסיכולוגיים שנערכו במחלקת נכות בביטוח הלאומי. המחקר כלל הורים לאנשים הלוקים בפיגור שכלי, ונערך בין אפריל ליוני מגבלות חושיות, מגבלות פיזיות ושילוב של כמה מגבלות 17

19 ב. ב. N = 50 לוח 1 א.. מאפייני אוכלוסיית ההורים. מאפיינים נתונים % N שייכות השכלה מצב משפחתי חברות בעמותה- אקי"ם איל"ן, ניצ"ן עיסוק מפרנס ראשי מצב כלכלי אמהות אבות יסודית תיכונית+מקצועית אקדמית נשוי/אה גרוש/ה אלמן/נה חברים לא חברים עבודת כפיים מקצועות חופשיים אינו /ה עובד/ת (פנסיונר/מובטל) נמוך בינוני גבוה N = 50 לוח 1. מאפייני אוכלוסיית ההורים גיל,מספר אחים SD M מאפיינים מינימום מקסימום גיל ההורים מס' אחים במשפחה מנתוני לוח 1.א ו- 1 ניתן ללמוד כי מרבית המשיבים הינן נשים נשואות, בגיל ממוצע של 55 שנה ועם השכלה קצת מעל לתיכונית, כ- 40% עוסקים בעבודת כפיים, מצבם הכלכלי בינוני והם 18 אינם חברים בעמותה למען נכים.

20 לוח 2. מאפייני אוכלוסיית הבנים/בנות עם נכות התפתחותית = 50 N מאפיינים נתונים % N זכר מין נקבה גיל על פי הנורמה רמת תפקוד פיגור קל 12 6 פיגור בינוני ללא ליקוי נוסף ליקויים אחרים 10 5 ליקוי חושי 16 8 ליקוי פיזי בית ההורים מקום מגורים דיור בקהילה דיבור בלתי ברור רהיטות דיבור דיבור ברור סיוע בטיפול אישי לא נדרשת כל עזרה 18 9 נדרשת עזרה שוק תחרותי מסגרת תעסוקה שוק מוגן על פי לוח 2 ניתן ללמוד שהבנים/בנות לאוכלוסיית המחקר רובם בגילאי 30-23, קיים יתרון קל לבנים ביחס לבנות, רובם מתפקדים ברמת פיגור קל ללא מגבלה חושית או פיזית והם אינם זקוקים לסיוע בטיפול אישי מהוריהם, החלק הארי מתגוררים בבית ההורים ותקשורתם עם הסביבה ברורה. מחציתם מועסקים בשוק הפתוח ומחציתם במסגרת מוגנת. 19

21 תהליך איסוף הנתונים לצורך קבלת אישור לעריכת המחקר פניתי לקרן למפעלי שיקום. עם קבלת האישור הסתייעתי בצוות העובדים הסוציאליים במרכז שיקום חיפה לאיתור ההורים. עם מתן ההסכמה העקרונית ע"י ההורים לעו"ס וחתימת ההורים על מכתב הסכמה הוסרה מגבלת החסיון ובהתאם לכללי האתיקה המקצועיים פניתי להורים לצורך קיום הראיון. אוכלוסיית ההורים לאנשים המועסקים בקהילה אותרה באמצעות עובדים סוציאליים מתווכים שקבלו את הסכמת המשפחות בכתב וכן ע"י הורים מתווכים שהמליצו על הורים אחרים לאחר שקבלו את הסכמתם בכתב להשתתפות במחקר. מתוך 63 פניות נענו להשתתפות במחקר 50 הורים. לכל משפחה ניתנה אפשרות הבחירה מי מבין שני ההורים ישיב לשאלון, רוב המשפחות בחרו באם כמייצגת המשפחה. לאחר שההורים הביעו את נכונותם להשתתף הם רואיינו בביתם ע"י החוקרת. השאלות הוקראו בפני ההורה וסומנו ע"י המראיינת. כלי המחקר המחקר כולל חמישה כלים:.(Hill et al. שאלון עמדות כלפי תעסוקה פותח ע"י היל ועמיתיה (1987, הכלי בוחן עמדות.I הורים לאנשים עם פיגור שכלי ביחס לתעסוקת ילדם וכן את דעתם ביחס לחשיפה זו. הכלי מחולק 12 - לארבעה 1. חלקים: פרק העמדות פריטים העוסקים בעמדות הורים כלפי תעסוקת ילדם והעדפותיהם ביחס לתוכניות עבור ילדם. (שאלות 19-8). בחלק זה התבקשו ההורים לציין את הדרגה בה הם הבינו שבנם/בתם נחשפים לתנאים מסוימים בעבודה ואת דעתם לגבי חשיפה זו. שאלון העמדות הוצג בזוגות. שאלה ראשונה דנה בעמדות ההורים ביחס למצב הנוכחי והשאלה המקבילה שאלה לגבי המצב המועדף בכל נושא. הפריט הראשון של הזוגות אפשר תגובה בסולם ליקרט בין 4 דרגות מאף פעם לא( 1 ) עד לעיתים קרובות (4) וכן לא יודע (5). מעכשיו (5). התשובות לחלק השני נעו בין הרבה פחות מעכשיו (1) עד הרבה יותר 2. שאלות ביחס למקום העבודה הנוכחי ומקום מועדף, אפשרויות התשובה היו: מוסד, מרכז יום, סדנת עבודה מוגנת, תעסוקה תחרותית. (שאלות 26-25) 20 הורים התבקשו לציין עמדתם ביחס להיות העבודה חלק נורמלי מחיי בנם/בתם. התשובה.3

22 ניתנה על סולם ליקרט בין חמישה שלבים מהסכמה מלאה ועד אי הסכמה מוחלטת. (שאלה 22) פרק השאלות הדמוגרפיות - בפרק זה הנבדקים נתבקשו להעריך את רמת התפקוד של.4 בנם/בתם, מיומנויות קהילתיות, עצמאות במיומנויות עזרה עצמית, מין וגיל ילדם וכן פרטים ביחס לממלא השאלון: גיל, מין ורמת השכלה. (שאלות 7-1 וכן 36-28). תוקף לשאלון העמדות נמצא באמצעות קורלציה בין עמדות כלפי ששה תנאי עבודה מומלצים עם העדפות ההורים להשמה במקומות עבודה עם תנאים אלה =r תיקוף סקלת ההעדפות בוססה ע"י ניתוח קבוצות של תוכניות השמה מועדפות עם ציון סקלת ההעדפות. ניתוח תוצאות ה- ANOVA חשפו שבכל ניתוח, כשתוכנית השמה מועדפת נעה מהמגביל ביותר (מיסוד) לעבר פחות מגביל ויותר נורמטיבי (תעסוקה תחרותית), ציון ההעדפה נע בכיוון החיובי. תנועה זו בכוון החיובי מראה העדפה לחשיפה לשיפורים כלומר לאדם הנחשף לתנאים וההורה מעדיף פחות חשיפה יבטא עמדה שלילית, אדם הנחשף לתנאים וההורה מעדיף יותר חשיפה יבטא עמדה חיובית, שביעות רצון מהחשיפה הקיימת יבטא עמדה נייטרלית. ההעדפה של תנאי עבודה משופרים מגדירים באופן יסודי עניין במקום עבודה נורמטיבי יותר, לכן מיתאם בין עמדות כלפי ששה תנאי עבודה מומלצים עם העדפות ההורים להשמה במקומות עבודה עם תנאים אלו, נותנת תקיפות לסקלה. 6 עמדות הורים כלפי נורמליזציה. נבדקה ע"י שאלות שחוברו ע"י רימרמן.II (1991,,(Rimmerman השאלות היו: 1. האם ילדים עם פיגור שכלי צריכים ללמוד בבית ספר רגיל? 2. האם אנשים עם פיגור שכלי יכולים לעבוד רק במקומות מוגנים? 3. האם ילדים עם פיגור שכלי צריכים להישלח לתוכניות חברתיות מיוחדות? 4. האם מבוגרים עם פיגור שכלי יכולים להתגורר בקהילה? 5. האם אנשים עם פיגור שכלי צריכים להיות משולבים בחברה? 6. האם אנשים עם פיגור שכלי צריכים לבלות את שעות הפנאי עם אנשים לא מוגבלים? הציון לכל משפט קודד (1) בעד הצהרה לנורמליזציה ו-( 2 ) נגד. 32 מהימנות המבחן החוזר test-retest שנעשתה, עם הפסקה של שבועיים, לקבוצה של הורים לילדים עם פיגור שכלי קשה הניבה מהימנות של 92. = α שאלון תמיכה משפחתית Family Support Scale - FSS פותח ע"י דנסט, ג'נקינס -.III 21

23 .(Dunst, Jenkins & Trivette תורגם ע"י רעיף.(1992) וטריבט (1984, זהו כלי למדידת תמיכה משפחתית. השאלון מזהה את המקורות לתמיכה ואת מידת תמיכתן במשפחות להם ילד עם צרכים מיוחדים. השאלון מורכב מ- 18 פריטים ועוד שני פריטים פתוחים. הפריטים מדורגים על פי סולם ליקארט הנע בטווח מ( 1 ) - לא מסייע כלל ועד (5) מסייע בצורה קיצונית. נמדדים שישה פקטורים של תמיכה והם: 1. פריטים הקשורים בקרובים (לא פורמליים): חברים של בן הזוג, הורים אחרים. 2. פריטים הקשורים בארגון חברתי: מועדונים, קבוצות חברתיות 3. פריטים הקשורים בקרובי משפחה (פורמליים): קרובי משפחה של המשיב ושל בן זוגו 4. פריטים הקשורים בקרובי משפחה מדרגה ראשונה: בני זוג, הורי בני זוג, ילדים. 5. פריטים הקשורים בשירותים מקצועיים מיוחדים: תוכנית התערבות, מטפלים מקצועיים. 6. פריטים הקשורים בשירותים מקצועיים - סוכנויות: רופא משפחה, לשכה לשירותי רווחה. במחקר זה קובצו הפריטים לשתי קבוצות: תמיכה חברתית בלתי פורמלית, שאלות 10-1, ותמיכה חברתית פורמלית שאלות התקיפות והמהימנות מדווחים ע"י דנסט ועמיתיו כבעלי ערכים מקובלים. מקדם אלפא במחקר על הורים לילדים עם פיגור שכלי בגיל טרום בית ספר היה 0.77 ומהימנות Split Half הייתה Questionnaire of Resources & Stress - שאלון התמודדות עם דחק QRS-F חובר על.IV ידי פרידריך גרינברג וקרניק (1983, Crnic (Friedrich, Greenberg & ותורגם ע"י רימרמן (1991) השאלון בודק התמודדות עם דחק והסתגלות של הורים לילדים עם נכות התפתחותית. השאלון מורכב מ- 52 פריטים עליהם עונים ב"" או "". הכלי מודד ארבעה משתנים: 1. תפיסת ההורה את הבעיות ההוריות והמשפחתיות. כולל 20 פריטים ומבטא את תפיסת המשיב ביחס לבעיות ביחס אליו, ביחס לבני משפחה אחרים והמשפחה כמכלול. שאלות 9, 7, 5, 4, 3, 2,.46,45,40,35,33,31,25,24,21,18,15,14,11,10 תפיסת ההורה את מידת הפסימיות. 11 כולל פריטים המבטאים את תפיסת המשיב באשר.2 למידת הפסימיות שלו מהאפשרות שילדו יגיע לעצמאות תפקודית. מדד זה מבטא דכאוניות. שאלות.51,50,47,43,42,32,28,20,16,13,12 22

24 ת: 3. תפיסת ההורה את תכונות הילד. כולל 15 פריטים המבטאים את תפיסת המשיב לגבי התנהגות הילד וקשייו. שאלות.48,44,41,39,37,34,30,29,27,23,22,19,17,6,1 4. תפיסת ההורה את יכולתו הפיזית של הילד. כולל ששה פריטים ומבטא את תפיסת המשיב לגבי יכולתו הפיזית של בנו/בתו לבצע מיומנויות של עזרה עצמית. שאלות.52,49,38,36,26,8 מקדם המהימנות של הכלי באוכלוסייה של הורים לילדים צעירים עם פיגור שכלי הינו =α מדד גבוה זה מייחס מהימנות גבוהה לכלי, כלומר עקיבות פנימית גבוהה בשאלון. V. שאלון דמוגרפי כולל שאלות ביחס למשיב על השאלון: גיל, מין, מצב משפחתי, מס' ילדים במשפחה, עיסוק, השכלה ומצב כלכלי. עיסוק נבחן בחלוקה לשתי קטגוריות, עבודת כפיים ומקצועות חופשיים. השכלה חולקה לשלוש קבוצות, השכלה יסודית, השכלה תיכונית ו/או מקצועית והשכלה אקדמאית. מצב כלכלי חולק לשלוש קבוצות, מצב כלכלי נמוך, בינוני וגבוה. השאלות בכלי זה נלקחו מתוך שאלון עמדות כלפי תעסוקה (1987 al..(hill et N=50 לוח 3 כונות כלי המחקר מדדים SD M סכום מינימום מקסימום תעסוקה דחק בעיות הוריות ומשפחתיות פסימיזם הורי תכונות הילד יכולות פיזיות תמיכה פורמלית תמיכה לא פורמלית תמיכה חברתית נורמליזציה

25 ממצאים ההשערות עובדו במתאמי פרסון, במבחני t מבחני פישר ומבחני F. השערה מס' : 1 הורים לבנים/בנות בוגרים עם נכות התפתחותית, בעלי עמדה חיובית יותר כלפי עיקרון הנורמליזציה יעדיפו עבור ילדם מסגרות תעסוקה פחות מוגנות. ההשערה נבדקה בבדיקת מתאם פרסון בין שאלון הנורמליזציה ושאלון עמדות כלפי תעסוקה. השערה זו אוששה. נמצא קשר חיובי מובהק בין עמדות כלפי נורמליזציה ועמדות כלפי תעסוקה. הורים בעלי כלומר, עמדה חיובית כלפי נורמליזציה ביטאו עמדות חיוביות גם כלפי תעסוקה (r=0.4, והעדיפו מסגרות תעסוקה פחות מוגנות עבור בנם/בתם ) =p השערה מס' 2: הורים לבנים/בנות בוגרים עם נכות התפתחותית הזוכים לתמיכה חברתית רחבה יותר יעדיפו עבור ילדם חברתית צרה; מסגרות תעסוקה פחות מוגנות, לעומת הורים הזוכים לתמיכה תמיכה חברתית חולקה בחלוקה פנימית לתמיכה פורמלית ובלתי פורמלית, השערה זו אוששה. נמצא קשר חיובי מובהק בין תמיכה חברתית רחבה שכללה תמיכה פורמלית ובלתי פורמלית (r= 0.29, ועמדות כלפי תעסוקה (0.03 =p נמצא קשר חיובי מובהק גבוה בין מידת התמיכה הפורמלית שמקבלים ההורים ועמדות חיוביות כלפי תעסוקה. ככל שיש תמיכה חברתית פורמלית רבה יותר אזי ההורים יעדיפו מסגרות תעסוקה פחות מוגנות מאשר הורים בעלי תמיכה חברתית צרה (0.01 =p ( =r 0.35, לא נמצא קשר מובהק בין מידת התמיכה הבלתי פורמלית ועמדות כלפי תעסוקה. השערה מס' 3: הורים לבנים/בנות בוגרים עם נכות התפתחותית החווים רמות דחק נמוכות יותר יעדיפו עבור ילדם מסגרות תעסוקה פחות מוגנות לעומת הורים החווים רמות דחק גבוהות; שאלון הדחק מורכב מארבעה תתי שאלונים העוסקים בהיבטים שונים של דחק אותם חווים ההורים. השערה זו לא אוששה. נמצא מתאם חיובי בלתי מובהק בין מידת הדחק שחווה ההורה (r=0.082, והעדפת מסגרות תעסוקה ) 0.56=p 24

26 לוח 4: מטריצה של מקדמי מתאמי פרסון בין משתני מחקר עמדות כלפי נורמליזציה תמיכה חברתית התמודדות עם דחק 0.26 תמיכה חברתית התמודדות עם דחק ** 0.4*** עמדות כלפי תעסוקה * P<0.05 ** P<0.01 *** P<0.001 השערה מס' : 4 הורים לבנים/בנות בוגרים עם נכות התפתחותית שחוו תמיכה חברתית גבוהה יותר, דחק הורי נמוך ועמדות חיוביות כלפי נורמליזציה יעדיפו עבור ילדם מסגרות תעסוקה פחות מוגנות; השערה זו אוששה. נמצא קשר חיובי מובהק בין תמיכה חברתית גבוהה, דחק הורי נמוך ועמדות חיוביות כלפי נורמליזציה ביחס להעדפת מסגרות תעסוקה פחות מוגנות, כל המודל נמצא מובהק p=0.01) (F (3,46)=3.908, לוח 5: קשר של כלל המדדים על עמדות הורים כלפי תעסוקה p t התמודדות עם דחק תמיכה חברתית נורמליזציה במודל הכולל את שלושת המשתנים המסבירים, רק משתנה הנורמליזציה נמצא מובהק 0.01=p 2.56=t. כלומר קיים קשר בין נורמליזציה ועמדות הורים כלפי תעסוקה. ככל שעמדות ההורים כלפי נורמליזציה חיוביות יותר כך גם עמדותיהם כלפי תעסוקה בתנאים תחרותיים גוברת. בנוסף להשערות שנבדקו עובדו משתנים דמוגרפיים על פי הקשרם לעמדות כלפי תעסוקה, רמת דחק, תמיכה חברתית ועמדות כלפי נורמליזציה. המשתנים כללו: גיל, מין, השכלה ועיסוק ההורה, t וכן גיל, מין, מקום מגורים, איכות דיבור, רמת תפקוד ואופי ליקוי של הבן/בת. ניתוח מבחני 25

27 ומבחני פישר הניב את התוצאות הבאות: 1. משתנים הקשורים להורה א. נמצא הבדל מובהק בין השכלת ההורה ותמיכה חברתית, ככל שהשכלת ההורה גבוהה יותר מדווח ההורה על תמיכה חברתית גבוהה יותר. השכלת ההורים נמדדה על פי שנות לימוד וחולקה לשלוש קבוצות השכלה יסודית, השכלה תיכונית ו/או השכלה מקצועית והשכלה אקדמאית ) p=0.03.(f (2,47)=3.48, M SD לוח 6: השכלה ותמיכה חברתית השכלה יסודית תיכונית/מקצועית אקדמאית ב. נמצא קשר מובהק בין עיסוק ההורה לבין תת סולם הדחק של בעיות הוריות ומשפחתיות. הורים העוסקים במקצועות חופשיים חווים רמת דחק נמוכה יותר באופן מובהק ביחס לבעיות הוריות ומשפחתיות מאשר הורים העוסקים בעבודת כפיים. עיסוק ההורים חולק לשתי קבוצות מקצועות חופשיים ועבודת כפיים ) p= (t = 2.67, df = 30, לא נמצא קשר בין מין וגיל ההורה, עיסוק ההורה וכלל המדדים. 2. משתנים הקשורים לבן/בת עם הנכות ההתפתחותית א. נמצאה השפעה של המסגרת התעסוקתית בה מועסק/ת הבן/בת ורמת הדחק הנחווית ע"י ההורים. הורים לבנים/בנות המועסקים בשוק התחרותי חווים רמת דחק נמוכה יותר באופן מובהק בשלושה מתוך ארבעת תתי הסולמות של דחק, מאשר הורים שבנם/בתם נמצאים במסגרת מוגנת. 26

28 לוח 7: המסגרת התעסוקתית בה מועסק הבן/בת ורמת הדחק הנחווית ע"י ההורים t ( 48) שוק תחרותי M SD מוגן M SD * p< 0.05 ***p<0.001 ב. 1.6 רמת דחק כללי בעיות הוריות ומשפחתיות נמצא קשר מובהק בין איכות הדיבור של הבן/בת ורמת הדחק הנחווית ע"י ההורים. הורים *** *** פסימיזם הורי * בעיות פיזיות של בן /בת 2.06* לבנים/בנות שדיבורם נתפס ע"י הוריהם כרהוט חווים רמת דחק נמוכה יותר באופן מובהק, מאשר הורים לבוגרים הנתפסים ע"י הוריהם כבעלי לקוי בדיבור. איכות הדיבור חולקה לשתי קבוצות: 1. הבן/בת מדבר/ת באופן ברור במשפטים. 2. הבן/בת (t = 2.2, df=48 אינו מתקשר באופן ברור (0.03=p, ג. נמצא קשר מובהק בין איכות הדיבור ומידת הקשר עם אנשים שאינם נכים, לה מצפים ההורים בתעסוקה. מידת הקשר עם אנשים שאינם נכים בעבודה הינו אחד מתת סולם בשאלון תעסוקה. הורים לבנים בנות רהוטי דיבור מצפים עבור ילדם ליותר קשר עם אנשים לא נכים בעבודה מאשר הורים לבנים/בנות שדבורם אינו ברור. איכות הדיבור חולקה לשתי קבוצות: 1. הבן/ת מדבר באופן ברור במשפטים. 2. הבן/בת אינו מתקשר באופן ברור. ד. נמצא הבדל מובהק בין מידת העזרה הנדרשת לבן/בת בתפקוד היומיומי ורמת הדחק הנחווית ע"י ההורים בתת סולם הדחק בעיות הוריות ומשפחתיות ובתת סולם הדחק, תכונות פיזיות של הבן/בת. לוח 8: מידת העזרה הנדרשת בתפקוד היומיומי של הבן/בת ורמת הדחק הנחווית ע"י ההורים t ( 47) אינו זקוק לסיוע M SD זקוק לסיוע M SD משתני הדחק הזדקקות לסיוע בעיות הוריות ומשפחתיות * *** תכונות פיזיות של בן /בת ****p<0.05 p<

29 ה. נמצא הבדל מובהק בין אופי הלקוי ורמת הדחק הנחווית ע"י ההורים. הורים לבנים/בנות עם לקוי חושי חווים רמת דחק נמוכה יותר מאשר הורים לעם לקוי שכלי או פיזי, בשלוש מתוך ארבע תתי סולמות הדחק. לוח 9: אופי הליקוי ורמת הדחק הנחווית ע"י ההורים F לקוי SD פיזי M לקוי חושי M SD לקוי שכלי M SD רמת דחק כללי *3.43=(2,45) פסימיזם הורי *3.71=(2,45) *3.36=(2,45) תכונות הבן /בת תכונות פיזיות של ***8.40=(2,45) בן/בת *p<0.04 ***p<

30 דיון מעורבות ושיתוף המשפחה בתהליך שיקומו התעסוקתי של האדם עם הנכות ההתפתחותית הינה סוגיה העשויה להשפיע באופן ישיר על שיקומו התעסוקתי של האדם. במחקר זה נבחנו מספר השערות ביחס לעמדות הורים לאנשים עם נכות התפתחותית כלפי תעסוקה ברמה האידיאולוגית, הרגשית והתמיכתית. השאלה הראשונה שנבחנה הייתה ברמה האידיאולוגית, האם הורים בעלי עמדות חיוביות כלפי עקרון הנורמליזציה יעדיפו מסגרות תעסוקה פחות מוגנות. נמצא קשר חיובי מובהק בין עמדות חיוביות כלפי נורמליזציה ועמדות (Nirje, 1969, Wolfesberger, 1972 ) חיוביות כלפי תעסוקה. וולפסברגר ונירג' בהציגם את עקרון הנורמליזציה הדגישו את העדפת האופציה הכי פחות מגבילה תוך הדגשת הזכות להסתכן. עקרון הנורמליזציה מדגיש כי צרכיו הבסיסיים של האדם עם הפיגור השכלי אינם שונים במהותם מצרכיו של מי שאינו לוקה בפיגור שכלי ומדגיש את הצורך במתן הזדמנות לאדם עם הפיגור השכלי לקיים דפוסי חיים ותנאים יומיומיים טבעיים, במובן של רתמוס חיים, תנאים פיזיים ותנאים חברתיים הקרובים במידת האפשר לאלה הנהוגים באותה תרבות ובאותה חברה. ההורים תמכו במחקר זה בעקרון שיש לאפשר מתן אפשרות לאנשים עם נכות התפתחותית להתנסות במהלך חייהם בסביבות דומות לאלה בהם מתנסים בני גילם. במחקר שנעשה בישראל ע"י רימרמן (1991 (Rimmerman, נמצאו תוצאות דומות. על פי מחקרו, הורים למתבגרים היו בעלי מודעות רבה יותר לגבי עקרון הנורמליזציה ותוכניות שקום תואמות עקרון זה מאשר הורים לילדים (Rimmerman & Duvdevani צעירים. תמיכה לכך נמצאת גם במחקרם של רימרמן ודובדבני ( 1996 שם נמצא שכוונות השמה חוץ ביתית עתידיות של ההורים היו קשורות פחות לדחק הורי ויותר לתהליך תכנון שהתקשר למחויבות גבוהה יותר של ההורה לעקרון הנורמליזציה ומודעות לאופי השירותים הקיימים. במחקר זה נמצא כי הורים עם עמדות חיוביות כלפי עקרון הנורמליזציה הם בעלי אחוזי השמה חוץ ביתיים גבוהים. ככל שהילד גדל, ההורים מודעים יותר לעקרון הנורמליזציה ולנושאים כמו הזרם המרכזי והיכולות הגלומות בילד. תמיכה לקורלאציה החיובית שנמצאה בין עקרון הנורמליזציה והעדפת מסגרות תעסוקה פחות מוגנות נמצאה גם במספר מחקרים בעולם. סליגמן ודרלינג (1989, Darling (Seligman & מצאו כי כאשר ההזדמנות קיימת יעדיפו ההורים את המסגרות המייצגות היבטים של עקרון (Schalock, 29 הנורמליזציה, דהינו אלה הדוגלות בשלוב הנכה ולא בהפרדתו. הרפר וג'ני שלוק,

31 Genung, 1981 (Harper & מצאו אף הם כי קבלת האוריינטציה הקהילתית על ידי ההורים ומעורבותם בתהליך האי מיסוד היו לחיים בקהילה. הגורמים המשפיעים ביותר בהסתגלותם בניהם/בנותיהם מאידך במחקרים אחרים, שנערכו בעולם, נמצאו תוצאות שונות. פררה (Ferrara הצביע על כך שהורים לילדים עם לקוי התפתחותי נבדלים בעמדותיהם ביחס,1979) לנורמליזציה ועל פי תפיסתם הדבר פחות ישים עבור ילדם. כלומר ההורים מתייחסים לעקרון הנורמליזציה כאל מהות חשובה בחייהם ובחיי אנשים עם מגבלה בכלל, אולם נוטים להיות שמרנים בשעה שהסוגיה נדונה ביחס לבנם/בתם. הורים מבחינים בין נטייתם להעדיף נורמליזציה במשמעות של שימוש בסביבה פחות מגבילה לבין חששם האישי שלא ניתן ליישם עיקרון זה עבור ילדם. החרדה מפני חשיפת ילדם לסביבה חברתית מאיימת התקשרה לנטייתם להעדיף שירותים (Cole & Meyer,1989; מוגנים. מסקנות דומות התגלו גם במחקרים נוספים al. (Hill, et במחקרים אלה נמצא כי הורים לבנים/בנות בגיל,1987 ;Suelze & Keenan,1981 ההתבגרות תומכים פחות בשילוב מלא של ילדיהם בקהילה בהווה ונוטים להעדיף אלטרנטיבות (Strobino,1986) מגבילות יותר למגורים ולתעסוקה לילדיהם כשיתבגרו. גם סטורבינו מצא כי דווקא סביב נושא התעסוקה מגלים לעתים ההורים הסתייגות משמירה על עקרון הנורמליזציה. הורים רבים למרות שאינם מבטאים מילולית את התנגדותם לעקרון הנורמליזציה ולמתחייב ממנו, מביעים את התנגדותם המעשית לרעיון ע"י העמדת מכשולים לניסיונות שעושים אנשי המקצוע. יתכן וניתן לגשר על הפער בין התוצאות הסותרות באמצעות מחקרים שעסקו בעמדות הורים (Heller, Bond & Braddock, 1988; Grimes & Vitello לאנשים עם פיגור, החיים במוסדות Riefl, 1984 (1990; Latib, Conroy & Hess, 1984; Rudie & במחקרים אלה נמצא כי ההורים מבטאים רצון להמשך שהות ילדם במוסד. הם רואים סדור זה כחלופה טובה, מתנגדים למעבר ילדם לקהילה, תוך שהם מתייחסים ליציבות ואיכות השירותים הקהילתיים וכן מביעים חשש כבד להשלכות מעבר זה על המשפחה בכללה. עמדותיהם ככלל בטאו חוסר הסכמה לעקרון הנורמליזציה. אולם לאחר השמת הבנים/בנות במסגרות קהילתיות, מצאו חוקרים אלה, כי פחתה באופן ניכר התנגדות ההורים להשמה, חלה ירידה ברגשות הדחק שלהם והייתה עליה בקבלת 30 עקרון הנורמליזציה. הסבר נוסף להעדפת המצב הקיים ושביעות רצון מול סדור חוץ ביתי נמצא

32 גם במספר מחקרים נוספים Mayers, (Conroy & Feinstein, 1985; Lei, Nihira, Sheehy & הורים לבנים/בנות במוסדות מקבלים את מקום מגורי בנם/בתם ומסתגלים אליו. הם.(1981 מפתחים הזדהות עם היצע השירותים במקום ורואים בו מסגרת מתאימה לילדם. הצעת חלופה בקהילה יוצרת אצל ההורים תחושה שאולי בעצם ההשמה הראשונית במוסד, מנעו מבנם/בתם את מירב האפשרויות והגבילו באופן לא מודע את התפתחותם. חשש זה עשוי למנוע מההורים פתיחות לעקרון הנורמליזציה ויישומו כמו כן עיקרון הנורמליזציה מעורר מחדש את רגשי הדחק והאשמה שלוותה את תהליך ההחלטה ביציאה הראשונית מהבית. ההורים נמצאים בדילמה. מחד הם רוצים ליצור הזדמנות לעצמאות ולחיים נורמטיביים ומאידך, רוצים שבריאותו ובטחונו של בנם/בתם ת/ישמר. ההורים מבינים את חשיבות העצמאות אך הם אינם יודעים באם ילדם יכול לבצע את הפעילות והאם בטוח עבורו לנסות ומכאן שתמיכתם במסגרות מוגנות גוברת (Thorin,.(Yovanoff & Irvin,1996 ברמה התמיכתית נבחן במחקר הקשר בין תמיכה חברתית והעדפת ההורים מסגרות תעסוקה עבור בנם/בתם. נמצא קשר מובהק בין תמיכה חברתית רחבה והעדפת מסגרות תעסוקה פחות מוגנות. ככל שלמשפחה תמיכה חברתית רחבה יותר אזי יעדיפו מסגרות תעסוקה פחות מוגנות. התמיכה החברתית חולקה בחלוקה פנימית לתמיכה פורמלית ותמיכה בלתי פורמלית. נמצא כי ככל שהתמיכה החברתית הפורמלית רבה יותר אזי ההורים יעדיפו מסגרות תעסוקה פחות מוגנות מאשר הורים בעלי תמיכה חברתית פורמלית צרה. ביחס לתמיכה חברתית בלתי פורמלית לא נמצא הבדל מובהק בין מידת התמיכה הבלתי פורמלית ועמדות ההורים כלפי תעסוקה. בספרות מודגש התפקיד החשוב שממלאים המשאבים החברתיים והתמיכה החברתית החוץ משפחתית כמקורות עזרה לסיפוק הצרכים האינדיבידואליים והמשפחתיים וכמסייעים להתמודדות עם אירועי חיים לוחצים DePaulo, (Cohen & Syme, 1985; Fisher, Nadler & 1983) צורות שונות של תמיכה, בעיקר כאלה שתאמו את הצרכים המזוהים ע"י המשפחה קידמו רווחת את ההורה והמשפחה, הפחיתו את המעמסה המוטלת על המשפחה בגין הטיפול בילד המפגר, עודדו סגנונות תקשורת חיוביים והגבירו את תפישתם החיובית לגבי תפקוד הילד. כמו כן השפיעה התמיכה החברתית על מספר מאפייני התנהגות של הילד ועל התפתחותו מבחינה רגשית, מוטיבציה וטמפרמנט 1988) al..(dunst, et מחקר זה בחן את השפעת התמיכה החברתית על עמדות הורים כלפי תעסוקת בנם/בתם. נמצא 31

33 כי ככל שהתמיכה החברתית הייתה רחבה יותר אזי ההורים תמכו במסגרות תעסוקה פחות מוגנות עבור בנם/בתם. השפעת התמיכה החברתית על עמדות ההורים ושאיפותיהם כלפי בנם/בתם נמצאה גם אצל החוקרים al. (Colleta, 1981; Dunst & Trivette, 1984; Dunst, et הבאים:.(1988; Kazak, 1986; Rimmerman, 1991 התמיכה החברתית חולקה ע"י מרבית החוקרים לפורמלית ובלתי פורמלית. במחקרי נמצא כי תמיכה פורמלית השפיעה באופן מובהק על עמדות הורים כלפי תעסוקה. יתכן ובידוד התוצאות היחסי ביחס למחקרים אחרים נובע מגיל האוכלוסייה הנחקרת. רוב המחקרים שנסקרו עסקו בילדים בעוד מחקרי עסק בבוגרים ומבוגרים. סולזל וקינן (1981, Keenan (Suelzle & מצאו כי עם השנים חלה ירידה בשימוש במערכות התמיכה הבלתי פורמליות, בני משפחה, ידידים והורים אחרים וגובר השימוש במערכות תמיכה פורמליות, בעיקר באנשי מקצוע מתחום הבריאות וצוות בית הספר. בשונה מתוצאות מחקר זה מרבית המחקרים העדיפו את התמיכה הבלתי פורמלית על פני (Dunst et al.,1984) הפורמלית. דנסט ועמיתיו תיארו מערכת תמיכה חברתית משפחתית בלתי פורמלית כמאגר עשיר של משאבים ותמיכה אשר ניתן להיעזר בו כדי לענות על צרכים ולמלא את שאיפות ההורים. הם מצאו כי לאספקטים שונים של תמיכה יש השפעות רגשיות שונות על הפרט וכי קיים שוני בין כיווני ההשפעה של תמיכה פורמלית ובלתי פורמלית. קשר ההורה עם אנשי מקצוע מגביר מודעותו ומחזק תחושת ריאליזם כלפי מצב הילד בעוד קשריו במערכות התמיכה הבלתי פורמליות נוטים להחלישו, בדרך של ריחוק מהמציאות. דנסט וטריווט הדגישו את כוחה ועוצמתה של התמיכה הבלתי פורמלית והשפעתה הממתנת על הדחק. הם מציעים לראות במערכת התמיכה הבלתי פורמלית של הורים לילדים עם פיגור שכלי מקור של כוח ומצביעים על הצורך לפעול להאדרתם ולעיתים אף להעדיפם על תמיכות פורמליות. תמיכה לעמדה זו ניתן למצוא גם אצל קזאק וסליסבורי (1990 Salisbury,.(Kazak, ;1986 הן מצאו כי משפחות אינן מחפשות את הסיוע החיוני להן בארגונים פורמליים. נטיית ההורים הינה להשתמש בכל שירות זמין. חיזוק נוסף לחשיבות תמיכת המערכת הבלתי פורמלית נמצא אצל רימרמן (Rimmerman,1991) במחקר ציינו אמהות לילדים צעירים את המערכת הבלתי פורמלית כמספקת תמיכה רגשית ואינסטרומנטלית מרובה מזו של הפורמלית. קיימת חשיבות מרובה בהבנת התמיכה החברתית והשפעתה על תחושות ותפיסות ההורים, 32

34 (1986,.(Kazak ראיית איש הטיפול את מכלול התמונה המשפחתית, מעבר למוקד נכותו של הילד, הכרת פוטנציאל מערכות התמיכה הפורמליות והבלתי פורמליות וחשיבות הלימתן לצורכי המשפחה, 1987), (שטנגר וכן מיומנותו בטיפול, פיתוח שירותים, סינגור ועבודת צוות מסייעת בהבנת חשיבות התמיכה החברתית והשפעתה. ככל שהשירותים (Kurtz,1979) הפורמליים יהיו יותר נגישים, זמינים, בעלי פרישה רחבה וכאלה הנותנים מענה לצרכי ההורים והבנים/בנות המועסקים אזי יטו ההורים להעז לשלוח למסגרות תעסוקה לא מוגנות, תוך הכרה שיוכלו לקבל מענה לצרכים וקשיים העולים במהלך העבודה. ההכרה, כי יש למי לפנות ובמי להוועץ עשויה להפחית חרדה ולסייע בבחירת שירותי תעסוקה אלו. הבנה זו תסייע ביצירת מסגרת התייחסות נורמטיבית עבור הלוקים בנכות התפתחותית שתסייע להורה ולאיש המקצוע בהערכה, בתכנון ובהפעלת תוכניות התערבות שונות תוצאות מחקר זה אשר הדגישו את חשיבות התמיכה הפורמלית (Suelzele & Keenan,1981) מצביעים על הצורך בתכנון מערכת שירותים מקפת ארוכת טווח, תוך התייחסות לרמת הפרט, המשפחה והדינמיות של המשפחה לאורך ציר מעגל החיים, ;1979 Kurtz, (Kazak, ;1986 Keenan, 1981 (Olshansky, ;1962 Suelzele & ישנה חשיבות בפיתוח מיומנויות טיפול, כלים להערכת שלבי התמודדות, צרכים ומענים תואמים ברמת האדם עם הנכות ומשפחתו (Blacher, (1984; Kurtz,1979; Mahouny & O'Sullivan, 1990; McLinden, 1990;Wikler, 1983 תוצאות המחקר מגבירות את האפשרות להשפעה של תפיסות איש המקצוע על עמדות המשפחה (Dunst, 1988; Mahouny & O'Sullivan, 1990; וכן מספקים למשפחה השלמות למשאביה Keenan, 1981 (Suelzele & ככל שההשענות על התמיכה החברתית הפורמלית רבה יותר ישנה אפשרות לשינוי של תפיסת עולם, אימוץ גישות שיקומיות חדשות והשלכתן על הבן/בת עם הנכות ההתפתחותית. ההורים יותר פתוחים לאפשרויות הקיימות בקהילה ומשנים את תפיסותיהם בהתאם לכך. התמיכה במשפחה מגבירה את הסיכוי להשגת תוצאה חיובית על כל המשפחה (Dunst et al.,1988) ומאפשרת להורה רכישת מיומנויות כגון חלוקת זמן, אנרגיות ומשאבים בדרך של תמיכה פורמלית מתאפשרת התפתחות המשפחה ונמנע מצב של תקיעות המשפחה ותפקוד לקוי. ישנה סבירות גבוהה שצפיות ההורים מושפעות באופן ישיר ממה שהם רואים בקהילתם והיכולת להיעזר בשירותי תמיכה פורמליים מקרבים את ההורים אל מקורות ידע אלה 33

35 והעדפת מסגרת תעסוקה..(Hill et al.,1987 ;Wehman & Kregel,1985) ברמה הרגשית נבחן הקשר בין רמת הדחק אותה חווים ההורים, השערת המחקר הייתה כי הורים לאנשים עם נכות התפתחותית החווים רמת דחק נמוכה יותר יעדיפו מסגרות תעסוקה פחות מוגנות עבור בנם/בתם לעומת הורים החווים רמת דחק גבוהה. השערה זו לא אוששה. יחד עם זאת נמצא באופן מובהק כי הורים לבנים/בנות המועסקים בשוק התחרותי חווים רמת דחק נמוכה יותר מאשר הורים שילדיהם מועסקים במסגרות מוגנות. הקשר בין רמת הדחק ועמדות הורים כלפי תעסוקה נבחן כאן לראשונה. עד כה נבחנה השפעת רמת הדחק של הורים על השמה חוץ ביתית (Blacher, ;1984 Cole & Meyer, ;1989 Dunst et al., 1984; Rimmerman, 1991; Raif & rimmerman, 1993; Rimmerman & Duvdevani, 1996) במחקרים שעסקו בתעסוקה לא הושם דגש על רמת הדחק והשפעתה על תפישות ההורים (הולצמן ובלום, ; 1983 פלוריאן ינאי ופלג, ; 1996,1987 al..(hill et פרידריך, גרינברג וכרניק al.1983) ( Friedrich, et רואים את מקור הדחק בתפיסת האדם את מצבו בארבעה מדדים: תפישת ההורה את המערכת ההורית והמשפחתית, מימד הפסימיות דפרסיביות, תפישת ההורה את יכולות הילד ותפישת ההורה את כישוריו העצמאיים של הילד. (Wikler & Keenan ויקלר וקינן (1983, הדגישו מצבים כרוניים אופייניים לדחק המתייחסים לעומס הטיפול, תלות מתמשכת, אי קיום או חוסר נגישות למידע פורמלי על תהליכי סוציאליזציה של ילד נכה, תגובות משפחת המוצא, שוני בתגובות ההורים המונע תמיכה הדדית וסטיגמה חברתית. בתופעה זו מצדדים גם אנטובסקי וברוורמן (1986, ;Antonovski.(Braveman 1981, ההתייחסות לדחק הנחווה ע"י המשפחה עברה שינויים וטלטלות במהלך השנים. הגישה בשנות השישים היתה כי הולדת ילד נכה במשפחה הינה ארוע משברי היוצר תגובה אחידה של צער כרוני Olshansky,1962) ( וזו נמשכת על פני מעגל החיים. על פי תפיסה זו הולדת ילד נכה יוצרת משבר אישי ותפקודי המלווה בדחק פסיכולוגי ותחושה כבדה של אובדן וירידה בערך העצמי וויס (1991). (Kazak קזאק (1986, הציעה את התערבות השירותים הפורמליים ופיתוח תנאים פיזיים וסביבתיים ככאלה העשויים לסייע בצמצום רמת הדחק. על פי תפיסתה צמצום הלחצים היומיומיים המתמידים וחסרי הפיתרון עשוי להקל על תחושת הדחק והשלכותיה על המערכות המשפחתיות ברמת המקרו והמיקרו. פורטוביץ ורימרמן (1985), התייחסו לשלושה סוגי משבר: 34